Novice sindrom-ctnnb1

Prihodnji teden v parlamentu: Na izredni seji DZ več predlogov davčnih zakonov

Novice / SlovenijaPrihodnji teden v parlamentu: Na izredni seji DZ več predlogov davčnih zakonov

Poslanci bodo na četrtkovi izredni seji odločali o šestih predlogih novel davčnih zakonov. Člani pristojnega odbora pa bodo pred tem, v torek, po nujnem postopku obravnavali predlog novele zakona o … · Politikis · 4d

proračun davki državni zbor novele zakona objavi tvitaj

2 novici

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Novice / SlovenijaNajvečje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 6d

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Novice / SlovenijaDržava še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 2t

    urban zdravilo objavi tvitaj

    Dobrodelno kolesarili in hodili

    Novice / SlovenijaDobrodelno kolesarili in hodili

    Nekdanji vaterpolist, kikboksar in reševalec iz vode, 36-letni Saša Jovanović iz Kopra, je v službi vzel dopust in 22. septembra je s kolegom krenil na približno tisoč kilometrov dolgo pot … · Slovenske novice · 3t

      kolesarjenje dobrodelnost urban miroševič kolo hoja pomoč objavi tvitaj

      Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

      Novice / ZdravjeMinistrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

      Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 4t

      objavi tvitaj

      3 novice

      Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

      Novice / SlovenijaBo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

      Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 1M

      urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj

      4 novice

      Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

      Novice / SlovenijaSlovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

      V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 1M

      urban bolezen pomoč objavi tvitaj

      8 novic