Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade … · 24ur · 1d

urban zdravilo fundacija ctnnb1 objavi tvitaj

Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 4d

• Slovenija zbira za nesrečnega Urbana, ki potrebuje še 246.473 evrov (pomagate lahko tudi vi) · Metropolitan.si · 6d
• Za Urbana še vedno zbirajo sredstva za razvoj zdravila · Siol.net · 6d

urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj

4 novice

OD KOPRA DO ČRNE GORE ZA GENSKO ZDRAVILO: Dobrodelni škrati so po 1.000 km dosegli cilj (FOTO, VIDEO)

Uspelo jim je! Včeraj so Saša Jovanović, Vladimir Petrović in Slobodan Kesić po 1.000 kilometrih kolesarjenja in pešačenja dosegli svoj cilj, samostan Ostrog na višini 900 metrov nadmorske višine v … · Regional · 1t

koper koraki za urbana urbagen crna gora slobodan kesić saša jovanović vladimir petrović samostan ostrog gensko zdravilo objavi tvitaj

Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 2t

• Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares! · Slovenske novice · 3t
• (PISMO) Za Urbana, ki ima redko nevrorazvojno bolezen: "Prosimo za pomoč!" · Večer · 3t

urban bolezen pomoč objavi tvitaj

8 novic

Petletni Urban povezuje svet: na mednarodni konferenci 82 otrok iz 19 držav

Deček Urban trpi za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more ne hoditi ne govoriti. Za razvoj zdravila, ki bi upočasnilo napredovanje bolezni, se je pred tremi leti v dobrodelnosti povezala … · 24ur · 4M

urban bolezen mednarodna konferenca sindrom ctnnb1 objavi tvitaj

ZDRAVILO ZA URBANA JE V PRODUKCIJI: "Raziskave, ki smo jih do tega trenutka opravili, so bile uspešne"

Zdravilo za dečka Urbana in ostale otroke s sindromom CTNNB1 je v produkciji. Novico je na družbenem omrežju Facebook sinoči naznanila gonilna sila dobrodelnega društva Palčica pomagalčica, ki je zbiralo … · Regional · 11M

koraki za urbana sindrom palčica pomagalčica deček urban zdravilo ctnnb1 larisa štoka genska terapija objavi tvitaj

Uspešen zaključek zbiranja sredstev za Urbana – z dobrodelnim koncertom zbrali 168 tisoč evrov

V Hali Tivoli v Ljubljani so se v torek zbrali glasbeniki in dečku Urbanu, ki se je rodil z redko gensko napako, ter njegovi družini pomagali do 2 milijonov evrov, … · RTV Slovenija · 1L

ctnnb1 urban dobrodelni koncert objavi tvitaj