Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko …

Slovenske novice · 9h

špela miroševičurbanurška klakočar zupančičzdraviloslovenijadobrodelnosturban miroševičotrociredke boleznipomoč

Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko."

Financiranje razvoja zdravila za otroke z redkimi boleznimi, ki ga predvideva dopolnitev zakona, bo obogatilo tudi razvoj domače zdravstvene stroke, je na novinarski konferenci dejala Klakočar Zupančič. DZ bo o …

RTV Slovenija · 1d

gensko zdravilorazvoj zdravilaredke genetske bolezniurban miroševičfundacija ctnnb1

Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati

Država bo sofinacirala zdravila, ki komercialno niso zanimiva za farmacevtsko industrijo. V Sloveniji želijo vzpostaviti center za razvoj zdravil za redke bolezni. Vlada je za obravnavo v DZ po nujnem …

Žurnal24 · 1d

špela miroševičctnnb1 sindromurška klakočar zupančičurbanredke boleznidržavni zbor

Pomoč malemu Urbanu: kako bo potekal razvoj zdravila za sindrom CTNNB1?

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Pripravili so tudi predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil …

24ur · 1d

genska bolezenmali urbanctnnb1razvoj zdravila

Vlada za financiranje zaključne faze pri razvoju zdravila, ki ga potrebuje Urban

Vlada je za obravnavo v DZ po nujnem postopku pripravila predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V skladu z njim bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z …

Siol.net · 2d

zdravilovladaredke boleznifinanciranje

Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela …

24ur · 2d

zdravilourbagen

Vladna zelena luč za sofinanciranje razvoja zdravil za redke bolezni

Vlada je sprejela zakonsko novelo, ki omogoča financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnega zdravila za področje naprednega zdravljenja redkih bolezni na pediatrični populaciji. Minister za visoko šolstvo, znanost …

RTV Slovenija · 2d

sofinanciranje razvojaredke boleznizdravilo sirote

Vlada našla rešitev: Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Po današnji dopisni seji vlade sta minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel na novinarski seji predstavila predlog zakona o dopolnitvi …

Svet24 · 2d

PRENOS V ŽIVO: Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da …

24ur · 3d

zdravilourbagen