Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?
V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, …
Slovenske novice · 2t
kriszdravilokarolinaredka bolezenurban miroševičredke boleznizdravjedruštvo viljem julijanpomočzdravila
Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares!
Kako lahko sindrom CTNNB1, za katerega trenutno še ni zdravila, vpliva na tako rekoč vse ravni otrokovega razvoja, smo lahko opazovali junija letos, ko je Špela Miroševič , ustanoviteljica in …
Slovenske novice · 3t
špela miroševičzdraviloslovenijaredka bolezenurban miroševičotrocibolezenredke boleznizdravjepomoč
(PISMO) Za Urbana, ki ima redko nevrorazvojno bolezen: "Prosimo za pomoč!"
Urban ima redko nevrorazvojno bolezen, zaradi katere ne more govoriti in hoditi. Objavljamo pismo njegove mame. "Z žalostjo in bolečino v srcu vam pišem spodnje sporočilo ... Lani smo v …
Večer · 3t
Vsa Slovenija za malega Urbana zbirala denar, zdaj je strta mamica sporočila: Ni dovolj
Lansko leto smo v Sloveniji, s pomočjo številnih dobrosrčnih ljudi, dobrodelnih akcij in močne medijske podpore, zbrali 2 milijona evrov za razvoj genske terapije za malega Urbana. Takrat so bili …
Slovenske novice · 3t
URBAN POTREBUJE VAŠO POMOČ: Če ne bodo zbrali sredstev, se bo celoten projekt ustavil
Po uspešni lanskoletni akciji Koraki za Urbana ponovno zbirajo sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi mladi Urban Miroševič. Zdravilo je že prestalo vse faze …
Regional · 3t
Stroški so se povečali, Urban potrebuje še 470.000 evrov, preden bo zanj prepozno
Genska terapija za sindrom CTNNB1, ki ga ima Urban Miroševič, je že prestala vse faze predkliničnega testiranja, za zadnjo fazo razvoja pa potrebujejo še 470.000 evrov, so sporočili s Fundacije …
RTV Slovenija · 3t
Za Urbana še vedno zbirajo sredstva za razvoj zdravila
Po uspešni lanskoletni akciji Koraki za Urbana ponovno zbirajo sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi mladi Urban Miroševič. Zdravilo je že prestalo vse faze …
Reporter · 3t
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
Se spomnite dečka Urbana z redko, nevro-razvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da …
24ur · 3t
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.