Lora potrebuje milijon evrov

Po Krisu in Urbanu je v srca Slovencev vstopila tudi dveletna Lora, ki trpi za redkim genskim sindromom GAND. “Njen gen, ki nagaja, je zelo podoben genu malega Urbana,” pojasnjuje … · Primorske novice · 2t

dobrodelna akcija lora palčica pomagalčica genska terapija larisa štoka sindrom gand objavi tvitaj

V novi številki Primorskih novic preberite

Kobariški Tik, ki ga je kupila belgijska multinacionalka Plastiflex Group N.V., je prvič doslej dobil strateškega lastnika iz iste panoge. Tik bo ohranil proizvodnjo na sedanji lokaciji v Kobaridu, hkrati … · Primorske novice · 2t

objavi tvitaj

Združeni vinarji Istre znova dobrodelni

Vinska klet Vinakoper je gostila ljubitelje žlahtne kapljice na zdaj že tradicionalnem skupnem martinovanju vinarjev slovenske Istre, na katerem so potekale degustacije novih letnikov. Predstavilo se je kar 20 vinarjev, … · Slovenske novice · 4M

• ZDRUŽENI VINARJI ISTRE NAVDUŠILI Z NOVIM LETNIKOM: Botra malvazije in refoška podpisala krstno zaobljubo (FOTO) · Regional · 4M

aleš bržan 15 odtenkov istre mateja calusic alen babič ajda brazda mlakar dobrodelno vino ingrid mahnic larisa štoka boštjan zidar vinakoper borut fakin objavi tvitaj

2 novici

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 4M

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 4M
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 4M

urbagen zdravilo objavi tvitaj

9 novic

Dobrodelno kolesarili in hodili

Nekdanji vaterpolist, kikboksar in reševalec iz vode, 36-letni Saša Jovanović iz Kopra, je v službi vzel dopust in 22. septembra je s kolegom krenil na približno tisoč kilometrov dolgo pot … · Slovenske novice · 5M

urban miroševič hoja pomoč dobrodelnost kolesarjenje kolo objavi tvitaj

Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 6M

• Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares! · Slovenske novice · 6M
• (PISMO) Za Urbana, ki ima redko nevrorazvojno bolezen: "Prosimo za pomoč!" · Večer · 6M

bolezen urban pomoč objavi tvitaj

8 novic

V Portorožu nas kmalu čakata dva večera odlične glasbe in dobrodelnosti

Portorož bo 15. in 16. avgusta gostil dolgo pričakovane Portoroške noči, ki letos prinašajo dva večera, polna zabave in nepozabnih trenutkov. Pridružite se tej glasbeni poslastici, kjer bomo uživali ob … · Aktivni.si · 8M

• Portoroške noči: Dva večera odlične glasbe in dobrodelnosti · RTV Slovenija · 8M
• Portoroške noči z dobrodelno noto · Primorske novice · 8M

portoroške noči 2024 obcina piran aleš larisa štoka palčica pomagalčica andrej korenika dobrodelnost rehabilitacija big foot mama objavi tvitaj

5 novic