Luč na koncu tunela: V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana

Družina dečka Urbana je po dolgotrajnem trudu in neomajnem boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen CTNNB1 skoraj že izgubila upanje. Pomoč so iskali tudi v tujini, a rešitev … · Reporter · 1t

• V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana · Finance · 1t

objavi tvitaj

2 novici

Prihodnji teden v parlamentu: Na izredni seji DZ več predlogov davčnih zakonov

Poslanci bodo na četrtkovi izredni seji odločali o šestih predlogih novel davčnih zakonov. Člani pristojnega odbora pa bodo pred tem, v torek, po nujnem postopku obravnavali predlog novele zakona o … · Politikis · 1t

• Izredna seja DZ o predlogih davčnih zakonov 14. novembra · Siol.net · 2t

proračun davki državni zbor novele zakona objavi tvitaj

2 novici

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 2t

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 2t
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 2t

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 3t

urban zdravilo objavi tvitaj

Dobrodelno kolesarili in hodili

Nekdanji vaterpolist, kikboksar in reševalec iz vode, 36-letni Saša Jovanović iz Kopra, je v službi vzel dopust in 22. septembra je s kolegom krenil na približno tisoč kilometrov dolgo pot … · Slovenske novice · 1M

kolesarjenje dobrodelnost urban miroševič kolo hoja pomoč objavi tvitaj

Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 1M

• Deček Urban še vedno brez zdravila: poleg dobrosrčnih Slovencev naj bi denar prispevala tudi ministrstva · Metropolitan.si · 1M
• Dobra novica za dečka Urbana: Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo pripravljeni pomagati · Svet24 · 1M

objavi tvitaj

3 novice

Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade … · 24ur · 1M

urban zdravilo fundacija ctnnb1 objavi tvitaj