Otroci širom Slovenije zbirajo denar za hudo bolno Karolino: do zdravila ji pomagajte tudi vi (FOTO)

Njena genetska bolezen je neusmiljena ... A ta srčna deklica se bori vsak dan. ❤️ Tudi vi lahko pomagate, da se njeno upanje uresniči. 🌟 5-letna deklica Karolina iz Dola … · Metropolitan.si · 2d

sabina lavrič denar cockayne sindrom – tip b humanitarnost donacije zbiranje denarja karolina zdravilo redka genetska bolezen borut lavrič štafeta bolezen otroci nejc jelen zbiranje društvo viljem julijan pomoč objavi tvitaj

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva … · 24ur · 5d

dojenčki presejalno testiranje bolezen otroci vizita objavi tvitaj

Toliko denarja ste zbrali za slepega dečka Oskarja

V teh vročih poletnih dneh je prav prijetno obiskati desni breg reke Mure, Prlekijo, kjer marljivi domačini že pospravljajo sadove dela s polj, vrtov in iz sadovnjakov. Nekoliko žalosten pa … · Slovenske novice · 3t

oskar dobrodelnost otroci slepota pomoč objavi tvitaj

Poglejte, kako so presenetili malega Miloša, ki trpi za hudo boleznijo

Malemu Milošu , ki trpi za redko boleznijo kože, so srčni gasilci iz prostovoljnega gasilskega društva Velenje omogočili nekaj prav posebnega. Na prošnjo Društva Viljem Julijan so ga presenetili z … · Slovenske novice · 1M

• Prelepo presenečenje za malega Miloša: otroku z boleznijo metuljevih kril so uresničili sanje (VIDEO) · Metropolitan.si · 1M
• Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal · 24ur · 1M

miloš zdravilo metuljeva krila gasilci društvo viljem julijan objavi tvitaj

3 novice

Mala Karolina za razvoj genske terapije potrebuje še 300 tisočakov

Po kremšniti na Bledu in morskih radostih v Piranu še skok v mogočni Predjamski grad. 5-letna Karolina z izjemno redko, smrtonosno boleznijo pospešenega staranja nadaljuje dobrodelno turnejo po Sloveniji, s … · 24ur · 1M

zdravilo karolina objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Za zdravilo Miloš potrebuje skoraj milijon na leto: to obstaja, a otroci ne morejo do njega (FOTO)

Zgodbo petletnega dečka Miloša iz Velenja, »otroka metuljevih kril«, ki se je rodil z eno najhujših neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo distrofične oblike, slovenski državljani dobro poznamo, saj smo za … · Slovenske novice · 2M

miloš zdravilo redka bolezen redke bolezni nejc jelen društvo viljem julijan pomoč zdravljenje objavi tvitaj