Vlada za financiranje zaključne faze pri razvoju zdravila, ki ga potrebuje Urban

Vlada je za obravnavo v DZ po nujnem postopku pripravila predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V skladu z njim bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z … · Siol.net · 13h

• Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana · 24ur · 14h
• Vladna zelena luč za sofinanciranje razvoja zdravil za redke bolezni · RTV Slovenija · 14h

zdravilo urbagen objavi tvitaj

5 novic

V Društvu Viljem Julijan za hitrejši dostop do najnovejših genetskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi

V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero državo pozivajo, naj slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogoči čim hitrejši dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Pozvali so tudi k ustanovitvi … · RTV Slovenija · 3M

redke bolezni ema društvo viljem julijan sočutna uporaba genetska zdravljenja objavi tvitaj

"Potencial novih zdravljenj je mogoče uresničiti le, če imajo bolniki dostop do njih"

Evropska unija izgublja konkurenčno tekmo z ZDA in Kitajsko (tudi) na področju razvoja zdravil za redke bolezni, predlagane bruseljske spremembe zakonodaje pa bi ta zaostanek lahko še povečale, opozarja sogovornica. … · Siol.net · 1L

evropska komisija intervju nathalie moll redke bolezni farmacija zdravila objavi tvitaj

Genska bolezen: Urbanova starša sprožila razvoj zdravila

Razvoj povsem novega zdravila urbagen, ki so ga poimenovali po triletnem Urbanu, sta sprožila njegova starša Samo in Špela Miroševič. Za razvoj in proizvodnjo zdravila morata zbrati dva milijona evrov, … · Dnevnik · 1L

• Samo še malo manjka, da za Urbanovo zdravilo zberemo dovolj denarja; jutri s Čuki v Sevnici · Lokalno.si · 1L
• Odrecite se kavi in pomagajte 3-letnemu Urbanu: starša se borita kot leva, da bi mu olajšala bolečino · Metropolitan.si · 1L

objavi tvitaj

6 novic

Stradanje v 21. stoletju

Da si lačen, sprva sicer še dokaj agilen in sposoben preživetja, nato pa vedno bolj onemogel. Stradanje v osnovnem fiziološkem smislu pomeni, da ob pravem času v telo ne vnesemo … · Delo · 2L

stradanje postenje lakota objavi tvitaj

Približno pet odstotkov prebivalcev ima eno od skoraj 7000 redkih bolezni

Redke bolezni so zelo pogosto genetske, večina se jih začne v otroštvu. Za nadaljnjo kakovostno obravnavo oseb z redkimi boleznimi je nujna čimprejšnja uvedba enotne e-kartoteke na primarni ravni, so … · RTV Slovenija · 2L

• Redke bolezni prizadenejo okoli 5 % svetovne populacije (najpogosteje otroke) · Metropolitan.si · 2L

matija cevc osveščanje tadej battelino gregor zemljič redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Oseba, ki se zdravi, nas ne more okužiti

V številnih državah so se med pandemijo prekinile dejavnosti za odkrivanje, preprečevanje in zdravljenje okužb s HIV, ki prinaša tudi večje tveganje za hujši potek covida-19 in smrt. · Slovenske novice · 2L

• NAJPOMEMBNEJŠA JE PREVENTIVA: Letos v Sloveniji zabeležili 28 novih okužb z virusom HIV · Regional · 2L
• »Ustavimo neenakosti. Ustavimo aids.« · Mladina · 2L

sobotna tema epidemija aids covid-19 janez tomažič objavi tvitaj

10 novic