Državni zbor (DZ) je danes brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi … · Siol.net · 1d
zdravilo zakon redke bolezni financiranje objavi tvitaj
Otroci z redkimi boleznimi so še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor DZ-ja za izobraževanje je namreč brez glasu proti za obravnavo po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona … · RTV Slovenija · 1t
raziskave državni zbor financiranje zdravilo redke bolezni objavi tvitaj
Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 1t
zdravilo urbagen objavi tvitaj
V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero državo pozivajo, naj slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogoči čim hitrejši dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Pozvali so tudi k ustanovitvi … · RTV Slovenija · 4M
redke bolezni ema društvo viljem julijan sočutna uporaba genetska zdravljenja objavi tvitaj
Evropska unija izgublja konkurenčno tekmo z ZDA in Kitajsko (tudi) na področju razvoja zdravil za redke bolezni, predlagane bruseljske spremembe zakonodaje pa bi ta zaostanek lahko še povečale, opozarja sogovornica. … · Siol.net · 1L
evropska komisija intervju nathalie moll redke bolezni farmacija zdravila objavi tvitaj
Razvoj povsem novega zdravila urbagen, ki so ga poimenovali po triletnem Urbanu, sta sprožila njegova starša Samo in Špela Miroševič. Za razvoj in proizvodnjo zdravila morata zbrati dva milijona evrov, … · Dnevnik · 1L