Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 11M

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 12M
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 12M

objavi tvitaj

7 novic

Državni zbor soglasno potrdil dopolnitev zakona za pomoč otrokom z redkimi boleznimi

Državni zbor (DZ) je danes brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi … · Siol.net · 1L

• Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona · 24ur · 1L

zdravilo zakon redke bolezni financiranje objavi tvitaj

2 novici

Otroci z redkimi boleznimi še korak bližje zdravilu

Otroci z redkimi boleznimi so še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor DZ-ja za izobraževanje je namreč brez glasu proti za obravnavo po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona … · RTV Slovenija · 1L

• Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi · 24ur · 1L
• Otroci z redkimi boleznimi še korak bližje zdravilu · Primorske novice · 1L

zdravilo financiranje državni zbor raziskave redke bolezni objavi tvitaj

4 novice

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 1L

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 1L
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 1L

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

V Društvu Viljem Julijan za hitrejši dostop do najnovejših genetskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi

V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero državo pozivajo, naj slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogoči čim hitrejši dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Pozvali so tudi k ustanovitvi … · RTV Slovenija · 1L

genetska zdravljenja redke bolezni sočutna uporaba društvo viljem julijan ema objavi tvitaj

"Potencial novih zdravljenj je mogoče uresničiti le, če imajo bolniki dostop do njih"

Evropska unija izgublja konkurenčno tekmo z ZDA in Kitajsko (tudi) na področju razvoja zdravil za redke bolezni, predlagane bruseljske spremembe zakonodaje pa bi ta zaostanek lahko še povečale, opozarja sogovornica. … · Siol.net · 2L

zdravila nathalie moll farmacija intervju evropska komisija redke bolezni objavi tvitaj

Genska bolezen: Urbanova starša sprožila razvoj zdravila

Razvoj povsem novega zdravila urbagen, ki so ga poimenovali po triletnem Urbanu, sta sprožila njegova starša Samo in Špela Miroševič. Za razvoj in proizvodnjo zdravila morata zbrati dva milijona evrov, … · Dnevnik · 2L

• Samo še malo manjka, da za Urbanovo zdravilo zberemo dovolj denarja; jutri s Čuki v Sevnici · Lokalno.si · 2L
• Odrecite se kavi in pomagajte 3-letnemu Urbanu: starša se borita kot leva, da bi mu olajšala bolečino · Metropolitan.si · 2L

objavi tvitaj

6 novic