Novice Fundacija CTNNB1

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Novice / SlovenijaNajvečje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 1t

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Novice / SlovenijaDržava še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 3t

    urban zdravilo objavi tvitaj

    Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

    Novice / ZdravjeMinistrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

    Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 1M

    objavi tvitaj

    3 novice

    Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

    Novice / SlovenijaGolob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

    ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade … · 24ur · 1M

      urban zdravilo fundacija ctnnb1 objavi tvitaj

      Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

      Novice / SlovenijaBo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

      Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 1M

      urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj

      4 novice

      OD KOPRA DO ČRNE GORE ZA GENSKO ZDRAVILO: Dobrodelni škrati so po 1.000 km dosegli cilj (FOTO, VIDEO)

      Lokalno / Primorska

      Uspelo jim je! Včeraj so Saša Jovanović, Vladimir Petrović in Slobodan Kesić po 1.000 kilometrih kolesarjenja in pešačenja dosegli svoj cilj, samostan Ostrog na višini 900 metrov nadmorske višine v … · Regional · 1M

        koper koraki za urbana urbagen crna gora slobodan kesić saša jovanović vladimir petrović samostan ostrog gensko zdravilo objavi tvitaj

        'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'

        Novice / Slovenija'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'

        "Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, … · 24ur · 1M

          urban špela miroševič pomoč objavi tvitaj