Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 2t

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 2t
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 2t

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 3t

urban zdravilo objavi tvitaj

Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 1M

• Deček Urban še vedno brez zdravila: poleg dobrosrčnih Slovencev naj bi denar prispevala tudi ministrstva · Metropolitan.si · 1M
• Dobra novica za dečka Urbana: Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo pripravljeni pomagati · Svet24 · 1M

objavi tvitaj

3 novice

Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 1M

• Slovenija zbira za nesrečnega Urbana, ki potrebuje še 246.473 evrov (pomagate lahko tudi vi) · Metropolitan.si · 1M
• Za Urbana še vedno zbirajo sredstva za razvoj zdravila · Siol.net · 1M

urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj

4 novice

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva … · 24ur · 2M

dojenčki presejalno testiranje bolezen otroci vizita objavi tvitaj

Kadrovanje evroposlancev, s strankarsko izkaznico do službe v Bruslju?

Vsakemu evropskemu poslancu na mesec pripada 28.696 evrov za plače asistentov. Svoje ožje sodelavce poslanci izberejo sami, evropska pravila sicer prepovedujejo zaposlovanje bližnjih sorodnikov, prav tako se člani njihove ekipe … · 24ur · 5M

evropske volitve dejstva asistenti evroposlanci objavi tvitaj

Z dobrodelnim tekom zbrali rekordno vsoto: preverite, kateri znani obrazi so se udeležili dogodka

Dogodka so se udeležili tudi znani obrazi. 😄 Število tekačev sicer ni preseglo rekordnega števila, zbralo se jih je namreč nekoliko manj kot pretekli dve leti , a je bila … · Metropolitan.si · 7M

hop na grad tekači donacije objavi tvitaj