Novice Špela Mirošević

Tina Gaber je javno razkrila dejanje Roberta Goloba

Timeout / EstradaTina Gaber je javno razkrila dejanje Roberta Goloba

Tina Gaber in Robert Golob verjameta v dobrodelnost. Tina Gaber je ponosno delila utrinek, ko je Robert Golob v svoji pisarni gostil fantka Urbana in · TočnoTo · 8h

špela miroševič robert golob zdravilo obisk urban miroševič vlada otroci redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Luč na koncu tunela: V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana

Novice / GospodarstvoLuč na koncu tunela: V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana

Družina dečka Urbana je po dolgotrajnem trudu in neomajnem boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen CTNNB1 skoraj že izgubila upanje. Pomoč so iskali tudi v tujini, a rešitev … · Reporter · 1t

objavi tvitaj

2 novici

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Novice / SlovenijaNajvečje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 1t

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Novice / SlovenijaDržava še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 3t

    urban zdravilo objavi tvitaj

    Dobrodelno kolesarili in hodili

    Novice / SlovenijaDobrodelno kolesarili in hodili

    Nekdanji vaterpolist, kikboksar in reševalec iz vode, 36-letni Saša Jovanović iz Kopra, je v službi vzel dopust in 22. septembra je s kolegom krenil na približno tisoč kilometrov dolgo pot … · Slovenske novice · 1M

      kolesarjenje dobrodelnost urban miroševič kolo hoja pomoč objavi tvitaj

      Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

      Novice / ZdravjeMinistrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

      Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 1M

      objavi tvitaj

      3 novice

      Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

      Novice / SlovenijaGolob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

      ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade … · 24ur · 1M

        urban zdravilo fundacija ctnnb1 objavi tvitaj