Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 17h

• Deček Urban še vedno brez zdravila: poleg dobrosrčnih Slovencev naj bi denar prispevala tudi ministrstva · Metropolitan.si · 21h
• Dobra novica za dečka Urbana: Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo pripravljeni pomagati · Svet24 · 21h

objavi tvitaj

3 novice

Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade … · 24ur · 1d

urban zdravilo fundacija ctnnb1 objavi tvitaj

Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 4d

• Slovenija zbira za nesrečnega Urbana, ki potrebuje še 246.473 evrov (pomagate lahko tudi vi) · Metropolitan.si · 6d
• Za Urbana še vedno zbirajo sredstva za razvoj zdravila · Siol.net · 6d

urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj

4 novice

OD KOPRA DO ČRNE GORE ZA GENSKO ZDRAVILO: Dobrodelni škrati so po 1.000 km dosegli cilj (FOTO, VIDEO)

Uspelo jim je! Včeraj so Saša Jovanović, Vladimir Petrović in Slobodan Kesić po 1.000 kilometrih kolesarjenja in pešačenja dosegli svoj cilj, samostan Ostrog na višini 900 metrov nadmorske višine v … · Regional · 1t

koper koraki za urbana urbagen crna gora slobodan kesić saša jovanović vladimir petrović samostan ostrog gensko zdravilo objavi tvitaj

'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'

"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, … · 24ur · 2t

urban špela miroševič pomoč objavi tvitaj

Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 2t

• Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares! · Slovenske novice · 3t
• (PISMO) Za Urbana, ki ima redko nevrorazvojno bolezen: "Prosimo za pomoč!" · Večer · 3t

urban bolezen pomoč objavi tvitaj

8 novic

Mali Urban z redko boleznijo povezal ves svet

Ljubljanski Grand Plaza Hotel je v petek in soboto gostil 2. mednarodno konferenco o sindromu CTNNB1, redki genetski motnji, ki po vsem svetu prizadene enega od 50.000 otrok. Med pisano … · Slovenske novice · 4M

slovenija ljubljana urban miroševič otroci redke bolezni objavi tvitaj