Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 1M
urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj
"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, … · 24ur · 1M
V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 1M
urban bolezen pomoč objavi tvitaj
Slovenija že več kot dve leti spremlja zgodbo štiriletnega Urbana z redko gensko boleznijo, mnogi so v tem času zanj darovali po svojih močeh. Zadnje dejanje v zbiranju denarja za … · Primorske novice · 1L
urban koncert hala tivoli objavi tvitaj
Mali Urban in njegova starša so pred velikim dosežkom. Lahko jim pomagate tudi vi. Na Kongresnem trgu bo 27. junija, z začetkom ob 18.30, potekal dobrodelni koncert z namenom zbiranja … · Žurnal24 · 1L
urban dobrodelnost palčica-pomgalčica objavi tvitaj
Malemu Urbanu so v vseslovenski dobrodelni akciji na pomoč priskočili tudi številni znani glasbeniki; 27. junija mu bodo na Kongresnem trgu izkazali podporo pri zbiranju sredstev za zdravilo. Deček Urban, … · Odkrito.si · 1L
urban dobrodelni-koncert objavi tvitaj
Urbanova družina se je pred dvema letoma podala na najbolj zahtevno pot njihovih življenj. Skupaj z domačimi in tujimi strokovnjaki je začela z razvojem posebne genske terapije, ki bi danes … · 24ur · 1L
urban genska terapija dobrodelni koncert objavi tvitaj