Ministrstvi pripravljeni finančno pomagati pri zadnji fazi razvoja zdravila za dečka Urbana

Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo sta na dopoldanskem sestanku izrazili pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, in je prestalo … · RTV Slovenija · 17h

• Deček Urban še vedno brez zdravila: poleg dobrosrčnih Slovencev naj bi denar prispevala tudi ministrstva · Metropolitan.si · 21h
• Dobra novica za dečka Urbana: Ministrstvi za zdravje in visoko šolstvo pripravljeni pomagati · Svet24 · 21h

objavi tvitaj

3 novice

Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?

Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje … · RTV Slovenija · 4d

• Slovenija zbira za nesrečnega Urbana, ki potrebuje še 246.473 evrov (pomagate lahko tudi vi) · Metropolitan.si · 6d
• Za Urbana še vedno zbirajo sredstva za razvoj zdravila · Siol.net · 6d

urban zdravilo ctnnb1 objavi tvitaj

4 novice

Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 2t

• Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares! · Slovenske novice · 3t
• (PISMO) Za Urbana, ki ima redko nevrorazvojno bolezen: "Prosimo za pomoč!" · Večer · 3t

urban bolezen pomoč objavi tvitaj

8 novic

Petletni Urban povezuje svet: na mednarodni konferenci 82 otrok iz 19 držav

Deček Urban trpi za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more ne hoditi ne govoriti. Za razvoj zdravila, ki bi upočasnilo napredovanje bolezni, se je pred tremi leti v dobrodelnosti povezala … · 24ur · 4M

urban bolezen mednarodna konferenca sindrom ctnnb1 objavi tvitaj

Dr. Špela Miroševič: Uspelo nam je nemogoče, Urban bo dobil zdravilo

Štiriletni Urban se spoprijema z življenjem pod bremenom sindroma CTNNB1, redke genetske motnje, ki povzroča resne razvojne in motorične omejitve. Njegova mama Špela Miroševič je svoje življenjsko poslanstvo namenila iskanju … · Slovenske novice · 6M

• Nepreslišano: Dr. Špela Miroševič, biopsihologinja, ustanoviteljica Fundacije CTNNB1 · Dnevnik · 6M

nepreslišano ctnnb1 dr. špela miroševič objavi tvitaj

2 novici

KRIS JE PONOVNO POMAGAL 'PODARITI' OTROŠKO ŽIVLJENJE: Vse najboljše in hvala za Urbana (FOTO)

Pred štirimi leti je Kris Zudich prejel takrat najdražje zdravilo na svetu Zolgensma. Denar zanj je zbirala cela Slovenija in v relativno kratkem času zbrala 4 milijone evrov, zdravilo je … · Regional · 10M

• "Vse to je mogoče zaradi vas", pravi mali Kris · Svet24 · 10M
• Kris je danes radoveden in navihan deček · Primorske novice · 11M

kris zbiranje lokalno genska terapija družina objavi tvitaj

5 novic

ZDRAVILO ZA URBANA JE V PRODUKCIJI: "Raziskave, ki smo jih do tega trenutka opravili, so bile uspešne"

Zdravilo za dečka Urbana in ostale otroke s sindromom CTNNB1 je v produkciji. Novico je na družbenem omrežju Facebook sinoči naznanila gonilna sila dobrodelnega društva Palčica pomagalčica, ki je zbiralo … · Regional · 11M

koraki za urbana sindrom palčica pomagalčica deček urban zdravilo ctnnb1 larisa štoka genska terapija objavi tvitaj