TRIJE PRIJATELJI IZ KOPRA NA TISOČ KILOMETROV DOLGO POT ZA OTROKE: Srčni junaki Saša, Vladimir in Slobodan, srečno!

38-letni Saša Jovanović se bo v nedeljo, 22. septembra, podal na skoraj tisoč kilometrov dolgo humanitarno pot od Kopra do Črne gore. Za otroke z diagnozo mišične distrofije bo kolesaril, … · Regional · 2h

kolesarjenje koper humanitarnost palčica pomagalčica mišična distrofija saša jovanović hrvaska crna gora objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni

Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi … · 24ur · 6M

• "Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti" · RTV Slovenija · 6M
• Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja · 24ur · 6M

vprašanje in odgovor redke bolezni generacija+ objavi tvitaj

5 novic

Kaj je skolioza?

Skolioza je bolezen, ki se najpogosteje diagnosticira pri mladostnikih. Gre za bočno ukrivljenost hrbtenice. Medtem ko se skolioza lahko pojavi pri ljudeh s stanji, kot sta cerebralna paraliza in mišična … · Vizita.si · 8M

skolioza hrbtenica objavi tvitaj

DNEVNA: “Najhujši primeri skolioze izvirajo iz štajerskih koncev”

Kaj je krivo za slabo stanje hrbtenic in kako lahko pomagamo? Fotografija je simbolična. Skolioza ni zgolj stranska ukrivljenost hrbtenice, za sabo namreč prinaša širši nabor sprememb. Te segajo od … · Maribor24 · 9M

objavi tvitaj

54 ganljivih pisem za Božička. Mali borci vas potrebujejo. #foto

Postanite Božiček za male borce, otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december … · Siol.net · 9M

otroci redke bolezni božiček društvo viljem julijan pomoč zdravljenje objavi tvitaj

Vse nadzoruje in premika le z brado in pisano žogico

33-letni Nejc Župan boleha za duchennovo mišično distrofijo. Zaradi bolezni ceni preproste stvari. · Slovenske novice · 12M

diagnoza duchennova mišična distrofija mišična distrofija invalid bolezen zdravje objavi tvitaj