Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 1d

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 2d
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 2d

društvo viljem julijan miloš matic genska terapija financiranje objavi tvitaj

8 novic

Cepiva »mRNA«, odgovor na »biološko orožje« nevarna za zdravje, njihovo uporabo bi bilo potrebno takoj ustaviti!

Vse več je dokazov, da so bile tako imenovana »mRNA« cepiva , zlasti podjetij Moderna in Pfizer dejansko »genska terapija« in ne »cepiva«, kot so bila doslej znana v medicini. … · Insajder · 1M

objavi tvitaj

Gluhoslepa popotnica in vplivnica Catarina Rivera: Želimo biti del družbe!

Ljubiteljica potovanj, narave, plesa in čaja, spletna vplivnica, predvsem pa borka za pravice in vključenost ljudi z različnimi oviranostmi. Je gluhoslepa, a je to ne ustavi in že vrsto let … · RTV Slovenija · 4M

popotnica catarina rivera gluhoslepota objavi tvitaj

Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?

V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 4M

• Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares! · Slovenske novice · 4M
• (PISMO) Za Urbana, ki ima redko nevrorazvojno bolezen: "Prosimo za pomoč!" · Večer · 4M

bolezen urban pomoč objavi tvitaj

8 novic

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 6M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 6M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Društvo Viljem Julijan ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo

Presejanje novorojenčkov za redke bolezni je izjemnega pomena, da lahko zdravstvena stroka prvi vseh novorojenih otroci že ob njihovem rojstvu odkrije nekatere hude in življenjsko ogrožajoče bolezni. Če se redke … · Koroške novice · 1L

• 'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA, še vedno ni na voljo' · 24ur · 1L
• V Društvu Viljem Julijan razočarani: v Sloveniji bi tako lahko rešili še več otrok · Metropolitan.si · 1L

društvo viljem julijan spinalna mišična atrofija presejalno testiranje novorojenčki sma objavi tvitaj

3 novice

"Potencial novih zdravljenj je mogoče uresničiti le, če imajo bolniki dostop do njih"

Evropska unija izgublja konkurenčno tekmo z ZDA in Kitajsko (tudi) na področju razvoja zdravil za redke bolezni, predlagane bruseljske spremembe zakonodaje pa bi ta zaostanek lahko še povečale, opozarja sogovornica. … · Siol.net · 1L

intervju redke bolezni nathalie moll evropska komisija zdravila farmacija objavi tvitaj