Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. …

Primorske novice · 5d

Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom

Starša dveletne deklice Lore, ki trpi za izredno redkim sindromom GAND, si skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki prizadevata zbrati milijon evrov za razvoj terapije, ki bi deklici …

RTV Slovenija · 6d

gandpalčica pomagalčicaloradobrodelna akcija

Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje

Edina možnost je razvoj genskega zdravila, ki pa ni poceni. 👇 Starša komaj dveletne deklice Lore, ki so ji diagnosticirali sindrom GAND - izjemno redko bolezen, ki je do zdaj …

Metropolitan.si · 1t

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. …

24ur · 1t

redka bolezensindrom ganddeklica lora