'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. …
24ur · 1M
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil
Vsako leto 28. februarja, ob prestopnih letih pa 29. februarja, zaznamujemo svetovni dan redkih bolezni. V Društvu Viljem Julijan so se z namenom ozaveščanja o redkih boleznih danes z otroki …
Koroške novice · 1M
V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi
V Evropi živi okoli 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, v Sloveniji pa 120.000. Vsako leto 28. februarja, ob prestopnih letih pa 29. februarja, zaznamujemo svetovni dan redkih bolezni. Gre …
Žurnal24 · 1M
V Sloveniji živi 120.000 ljudi z redkimi boleznimi
Gre za bolezni, za katerimi zboli pet ali manj na 10.000 prebivalcev. So kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožujoče. V Društvu Viljem Julijan danes pripravljajo več dogodkov, …
Slovenske novice · 1M
redke bolezniredka bolezenotroci z redkimi boleznimipomočdruštvo viljem julijan
Diagnoza redke bolezni bolniku prinese izzive tudi na drugih življenjskih področjih
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni strokovnjaki opozarjajo, da se skoraj 70 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi bori z depresijo, več kot 80 odstotkov pa jih poroča o občutkih tesnobe in …
RTV Slovenija · 1M
Zdravniki si bodo pomagali z digitalnim orodjem za odkrivanje redkih bolezni
Na ministrstvu za zdravje v skladu z akcijskim načrtom za redke bolezni načrtujejo uvedbo digitalnega orodja za prepoznavanje suma redkih bolezni, ki bo pri prepoznavi teh bolezni v pomoč družinskim …
RTV Slovenija · 2M
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.