Smo leta 2020 in v Sloveniji še vedno nimamo otroške paliativne oskrbe

Ko se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam, je kritičnega pomena paliativna oskrba, pravi Gregor Bezenšek, ki se vse od smrti …

24ur · 4L

društvo viljem julijanzdravstvootroška paliativna oskrba

Grozljiva izpoved starša že pokojnega otroka z neozdravljivo boleznijo: “Dovolj imam! Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča na cedilu, brez ustrezno urejene paliativne oskrbe!”

Foto: Društvo Viljem Julijan Kljub temu, da smo slovenski državljani primorani redno plačevati prispevke v javno zdravstveno blagajno, ki so daleč od nizkih, pa so starši umirajočih otrok in otrok …

Nova24TV · 4L

ukc ljubljanapaliativna oskrbagregor bezenšekpolitikaviljem julijandruštvo viljem julijan

Starši z umirajočim otrokom še vedno prepuščeni sami sebi

Okoli 80 odstotkov bolezni genskih, kar pomeni, da so kronične in doživljenske. Po ocenah Evropskega združenja za redke bolezni je v Evropi je približno 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, …

Maribor24 · 4L

Oče Viljema Julijana razkril kruto resnico, s čim se v Sloveniji spopadajo starši otrok z neozdravljivimi boleznimi

Viljem Julijan se je rodil z zelo težko in izredno redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo gangliozidozo GM-1. V kratkem času bivanja na svetu pa je osvojil srca mnogih Slovencev in Slovenk …

Vizita.si · 4L

julijanbezenšekviljembolezenotrocigregor

"Si predstavljate, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju?"

Starši hudo bolnih otrok želijo ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni opozoriti na neustrezno urejen sistem otroške paliativne oskrbe v Sloveniji. Na Facebooku se je tako oglasil Gregor Bezenšek, oče …

Siol.net · 4L

gregor bezenšekotroci z redkimi boleznimiredke bolezni

Ganljivo pismo očeta: Z umirajočim otrokom so naju pustili sama

Oče malega Vilijema Julijana." A veste, da so starši umirajočih otrok in otrok z težkimi redkimi boleznimi pravzaprav prepuščeni sami sebi? Se vam zdi to dopustno? Društvo za pomoč otrokom …

Žurnal24 · 4L

otrocipaliativna oskrba

Pretresljiva izpoved očeta Viljema Julijana: Dovolj imam

Za starša je najhuje, ko gleda, kako otrok umira doma, pred njegovimi očmi, a ga ne more več pozdraviti. »Dovolj imam! Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča …

Slovenske novice · 4L

gregor bezenšekdruštvo viljem julijanpaliativna oskrbaotroci z redkimi boleznimi