[Video] Pomagajmo rešiti življenje Karolini
“Naša Karolina na prvi pogled ni nič kaj drugačna od večine svojih vrstnikov. Je prijazna, srčna in čustvena punčka, ki uživa, ko se igra z dojenčki, v kuhinji, na vrtu …
Nova24TV · 1L
ljudjedonacijedruštvom viljem julijanpomagajmo karolinimala karolinacockayne sindrom
Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, je praznovala 4. rojstni dan: komaj je čakala, da bo upihnila svečke (FOTO)
Ima Cockayne sindrom tipa B, ki povzroča hitro staranje, zaradi katerega bi lahko dočakala le 12 let. 🥺 Deklica Karolina , ki ima zelo hudo in smrtonosno redko bolezen, je …
Metropolitan.si · 1L
karolinagregor bezenšek ml.redka genska bolezenanže logar4 letadruštvo viljem julijan
Pri nas 120 tisoč neozdravljivo bolnih, a težava ni le bolezen
Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije predstavlja akcijski načrt na področju redkih bolezni za leti 2022 in 2023. Ministrstvo je za diagnostiko, vrhunsko zdravstveno oskrbo, …
Žurnal24 · 1L
Ob dnevu redkih bolezni pozivi k ureditvi otroške paliativne oskrbe na domu
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev, večinoma otrok, v društvu Viljem Julijan pristojne institucije pozivajo, da uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na …
RTV Slovenija · 1L
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih …
24ur · 1L
V Sloveniji okoli 120.000 ljudi z redkimi boleznimi, za 95 odstotkov ni zdravila
Zadnji dan februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev, večinoma otrok. Društvo Viljem Julijan ob tej priložnosti poziva pristojne institucije, da uredijo in …
Svet24 · 1L
V Društvu Vilijem Julijan pozivajo k ureditvi otroške paliativne oskrbe na domu
Zadnji dan februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev, večinoma otrok. Društvo Viljem Julijan ob tej priložnosti poziva pristojne institucije, da uredijo in …
Siol.net · 1L
Ob dnevu redkih bolezni pozivi k ureditvi otroške paliativne oskrbe na domu
Redke bolezni so večinoma genetskega izvora. Vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti ter povzročajo invalidnost, kar 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi pa predstavljajo otroci. Skoraj tretjina otrok s …
Koroške novice · 1L
Danes obeležujemo dan redkih bolezni, v Sloveniji starši še vedno brez paliativne oskrbe na domu
Zadnji dan v mesecu februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. Vir: Društvo Viljem Julijan Za terminom »redka …
Maribor24 · 1L
Karolina ima danes 4. rojstni dan - za darilo za razvoj genskega zdravljenja zanjo zbrali že 207.121 €
Deklica Karolina, ki ima zelo hudo in smrtonosno redko bolezen, danes praznuje svoj 4. rojstni dan. Njena starša, Borut in Sabina, si daleč najbolj od ...
Dolenjski list · 1L
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.