Dobrodelni koncert, ki odmeva: oče in mama preminulega dečka Viljema Julijana čustvena

Sobotni dobrodelni koncert Viljem Julijan v Cankarjevem domu je bil znova nepozaben večer srčnosti, ljubezni in nesebične pomoči. S koncertom so v Društvu Viljem Julijan znova pokazali, kako lahko združena … · Slovenske novice · 1M

• FOTO: Na koncertu za otroke z redkimi boleznimi zbrali 65.000 evrov · Koroške novice · 1M
• Dobrodelni koncert v Cankarjevem domu: za otroke z redkimi boleznimi so zbrali ... · Metropolitan.si · 1M

cankarjev dom društvo viljem julijan redke bolezni dobrodelnost objavi tvitaj

10 novic

Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje

Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju … · 24ur · 1M

koncert bolezen otroci cankarjev dom vilijem julijan objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 4M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 4M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Karolina ima edina v Sloveniji redko bolezen

Karolina se tako kot njeni sovrstniki z barvanjem pirhov veseli prihajajočih praznikov. A ima otroško veselje za njene starše grenak priokus. V organizaciji društva Viljem Julijan poteka dobrodelna praznična akcija … · Žurnal24 · 8M

• Velikonočna zbiralna akcija za petletno Karolino z redko boleznijo · Svet24 · 8M
• Pomoč Karolini, ki se bori z redko boleznijo · RTV Slovenija · 8M

pisanka karolina donacije objavi tvitaj

8 novic

Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni

Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi … · 24ur · 8M

• "Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti" · RTV Slovenija · 8M
• Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja · 24ur · 8M

vprašanje in odgovor redke bolezni generacija+ objavi tvitaj

5 novic

Pomagajte malemu Milošu: štiriletni deček trpi za kruto kožno boleznijo (FOTO in VIDEO)

Štiri letni Miloš, ki trpi za kruto in redko boleznijo kože, bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje za to bolezen, so danes sporočili iz … · Reporter · 11M

• V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dečka Miloša z redko boleznijo kože · RTV Slovenija · 11M
• Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego" · Metropolitan.si · 11M

zdravilo metuljeva krila miloš objavi tvitaj

6 novic

Obupana starša: "Ne želiva razmišljati o najhujšem delu, ki bi se lahko zgodil ..."

Bolezen povzroča težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, povzroča hude poškodbe in okvare v različnih predelih telesa in organih, visoko občutljivost na sončne žarke, naglušnost, slepoto, invalidnost ... … · Žurnal24 · 1L

društvo vilijem julijan borut pahor objavi tvitaj