Veljajo za lenuhe in hipohondre, a so v resnici bolni

Fabryjevo bolezen v povprečju odkrijejo pri 37. letih. Glavni simptom so pekoče bolečine in utrujenost. Kdaj spet terapija na domu? Zgodnja diagnoza redke napredujoče dedne presnovne bolezni, znane kot fabryjeve … · Delo · 1L

mojca žerjav tanšek bojan vujkovac fabryjeva bolezen objavi tvitaj

Redka bolezen je bolezen cele družine (uvodnik)

Verjetno si nas večina ne more niti približno predstavljati, kako izgleda dan družine, v kateri živi bolnik z eno od hujših redkih bolezni. Še huje je, če je tak bolnik … · Finance · 2L

objavi tvitaj

Doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med.: Za zdravljenje redkih bolezni potrebujemo univerzalno rešitev

Danes zaradi boljše diagnostike odkrijemo več redkih bolezni kot v preteklosti, kar pomeni, da vse več oseb potrebuje medicinsko obravnavo in posledično tudi zdravljenje, ki pa je na voljo le … · Finance · 2L

• Zgodbe bolnikov z redkimi boleznimi ne smejo ostati skrite · Finance · 2L
• Združenje za redke bolezni Slovenije · Finance · 2L

objavi tvitaj

3 novice

Njihovi starši ne zmorejo ves čas vsega sami. Kdo jih bo razbremenil?

Na današnji, zadnji dan meseca februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Te povzročajo zelo huda, neozdravljiva in vseživljenjska zdravstvena stanja. Večino bolnikov z redkimi boleznimi žal predstavljajo otroci. V Društvu … · Svet24 · 2L

• 'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov' · 24ur · 2L
• Brez eKartona je težko obravnavati osebe z redkimi boleznimi · Delo · 2L

društvo vilijem julijan menkesova bolezen ekarton redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Otroci z redkimi boleznimi še vedno zapostavljeni

Med bolniki, ki imajo redke bolezni, je približno 75 odstotkov otrok, tretjina jih umre pred petim letom, saj zdravil v večini primerov ni. Napredek v medicini na tem področju je … · RTV Slovenija · 4L

zdravje otroci redke bolezni zdravila objavi tvitaj