Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 7h

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 1d
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 2d

objavi tvitaj

7 novic

V Društvo Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo za zdravilo za sedemletnega Matica

7-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V Društvu Viljem Julijan so mu … · Koroške novice · 1t

• Bolezen vse hitreje napreduje, sedemletni Matic upa na "božični čudež" · Metropolitan.si · 1t
• Novo zdravilo ga lahko reši · Siol.net · 1t

duchenova mišična distrofija zda matic zdravilo objavi tvitaj

8 novic

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 5M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 5M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

54 ganljivih pisem za Božička. Mali borci vas potrebujejo. #foto

Postanite Božiček za male borce, otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december … · Siol.net · 1L

društvo viljem julijan pomoč otroci zdravljenje redke bolezni božiček objavi tvitaj

Kaj morate vedeti o Duchenovi mišični distrofiji

Za Duchenovo mišično distrofijo do pred kratkim ni bilo specifičnega zdravljenja, od leta 2018 pa je na voljo prvo zdravilo, ki lahko bolezen upočasni. Prvo zdravilo in podobna specifična zdravila, … · Finance · 3L

objavi tvitaj