"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Karolina ima edina v Sloveniji redko bolezen

Karolina se tako kot njeni sovrstniki z barvanjem pirhov veseli prihajajočih praznikov. A ima otroško veselje za njene starše grenak priokus. V organizaciji društva Viljem Julijan poteka dobrodelna praznična akcija … · Žurnal24 · 5M

• Velikonočna zbiralna akcija za petletno Karolino z redko boleznijo · Svet24 · 5M
• Pomoč Karolini, ki se bori z redko boleznijo · RTV Slovenija · 5M

pisanka karolina donacije objavi tvitaj

8 novic

Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni

Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi … · 24ur · 6M

• "Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti" · RTV Slovenija · 6M
• Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja · 24ur · 6M

vprašanje in odgovor redke bolezni generacija+ objavi tvitaj

5 novic

Pomagajte malemu Milošu: štiriletni deček trpi za kruto kožno boleznijo (FOTO in VIDEO)

Štiri letni Miloš, ki trpi za kruto in redko boleznijo kože, bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje za to bolezen, so danes sporočili iz … · Reporter · 9M

• V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dečka Miloša z redko boleznijo kože · RTV Slovenija · 9M
• Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego" · Metropolitan.si · 9M

zdravilo metuljeva krila miloš objavi tvitaj

6 novic

Obupana starša: "Ne želiva razmišljati o najhujšem delu, ki bi se lahko zgodil ..."

Bolezen povzroča težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, povzroča hude poškodbe in okvare v različnih predelih telesa in organih, visoko občutljivost na sončne žarke, naglušnost, slepoto, invalidnost ... … · Žurnal24 · 11M

društvo vilijem julijan borut pahor objavi tvitaj

Borut Pahor bo tekel za Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo

Borut Pahor bo tekel, da se zberejo sredstva za Karolinino zdravljenje. Zgodbe o pogumu, vztrajnosti in nesebičnosti nas pogosto spomnijo na to, kaj pomeni biti človek. Ena takšnih je navdihujoča … · Maribor24 · 11M

• Borut Pahor bo tokrat tekel za malo Karolino · 24ur · 11M

wolkswagen ljubljanski maraton karolina cockayne sindrom vilijem julijan borut pahor objavi tvitaj

2 novici

Pahor stisnil zobe in dokazal, da se da: "Ne obupamo, ne odnehamo"

S svojim tekom je na nedeljskem maratonu za malo borko Karolino zbral zelo lepo številko potrebnih sredstev. Akcija pa se nadaljuje, je sporočil! 💪👇 Borut Pahor je na Ljubljanskem maratonu … · Metropolitan.si · 11M

• Ta slovenski glasbenik je objavil takšen zapis in se poklonil sinu, ki ga je izgubil · TočnoTo · 11M
• V četrtek bo potekal veliki dobrodelni koncert Viljem Julijam za otroke z redkimi boleznimi · Koroške novice · 11M

gregor bezenšek objavi tvitaj

8 novic