Njihovi starši ne zmorejo ves čas vsega sami. Kdo jih bo razbremenil?

Na današnji, zadnji dan meseca februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Te povzročajo zelo huda, neozdravljiva in vseživljenjska zdravstvena stanja. Večino bolnikov z redkimi boleznimi žal predstavljajo otroci. V Društvu … · Svet24 · 2L

• 'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov' · 24ur · 2L
• Brez eKartona je težko obravnavati osebe z redkimi boleznimi · Delo · 2L

društvo vilijem julijan menkesova bolezen ekarton redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

"Naš Žigec je na prvi pogled povsem običajen štiriletni fantek, ko pa nas ljudje spoznajo od blizu ..."

Žiga je prekrasen štiriletni fantek, ki ima žal neozdravljivo smrtonosno bolezen – Menkesovo bolezen. Žigi je bolezen odvzela vse, ne hodi, ne sedi, ne drži glavice in ne govori. Prav … · Metropolitan.si · 2L

menkesova bolezen srčna zgodba dobrodelno žiga objavi tvitaj