"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 3M

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 3M

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

54 ganljivih pisem za Božička. Mali borci vas potrebujejo. #foto

Postanite Božiček za male borce, otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december … · Siol.net · 11M

otroci redke bolezni božiček društvo viljem julijan pomoč zdravljenje objavi tvitaj

Vse nadzoruje in premika le z brado in pisano žogico

33-letni Nejc Župan boleha za duchennovo mišično distrofijo. Zaradi bolezni ceni preproste stvari. · Slovenske novice · 1L

diagnoza duchennova mišična distrofija mišična distrofija invalid bolezen zdravje objavi tvitaj

Vse, kar morate vedeti o mišični distrofiji

Za mišično distrofijo žal še vedno nimamo zdravila, ki bi omogočilo popolno ozdravitev, obstajajo pa takšna, ki lahko upočasnijo napredovanje bolezni. Tudi dobra fizikalna terapija lahko bistveno izboljša kakovost življenja … · Vizita.si · 2L

mišična distrofija zdravljenje bolezen zdravje znaki simptomi objavi tvitaj

Mali borci vas potrebujejo. Postanite njihov Božiček!

Zakaj ne bi letos opravili dobrega dela in z darilom osrečili otroke z redkimi boleznimi? Vabimo vas, da jim pomagate po svojih najboljših močeh in tako tudi njim pričarate čarobne … · Siol.net · 2L

društvo viljem julijan viljem julijan bezenšek objavi tvitaj

Kaj morate vedeti o Duchenovi mišični distrofiji

Za Duchenovo mišično distrofijo do pred kratkim ni bilo specifičnega zdravljenja, od leta 2018 pa je na voljo prvo zdravilo, ki lahko bolezen upočasni. Prvo zdravilo in podobna specifična zdravila, … · Finance · 3L

objavi tvitaj

Tudi letos lahko kot Božiček osrečite otroke z redkimi boleznimi

Tako kot lani vas tudi letos vabimo, da po svojih najboljših močeh za božične praznike osrečite otroke, ki se borijo z redkimi boleznimi. Veseli bodo daril, ki lahko olajšajo njihovo … · Siol.net · 3L

mali borci dobrodelnost društvo viljem julijan objavi tvitaj