ONA 365

Borila se je za Urbana, borila za vse otroke (FOTO)

Njena misija presega lastno družino, zdravilo naj postane dostopno vsem. Dr. Špela Miroševič dosegla preboj pri zdravljenju redkih genskih bolezni.
Fotografija: Otrokova bolezen jo je spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. FOTO: Dejan Javornik
Odpri galerijo
Otrokova bolezen jo je spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. FOTO: Dejan Javornik

Mama, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo. Ženska, ki jo je otrokova bolezen spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. Borka, ki je z neverjetno požrtvovalnostjo in zagnanostjo pridobila izjemna finančna sredstva za razvoj zdravila, ga pripeljala do klinične faze in s tem zagotovila tudi nadaljnji medicinski razvoj na področju redkih genskih bolezni. Njena misija presega lastnega otroka, želi, da zdravilo postane dostopno vsem s to boleznijo. To je ona365. To je Špela Miroševič.

Dr. Špela Miroševič je psihoterapevtka in biopsihologinja, raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, tudi ustanoviteljica in predsednica fundacije CTNNB1. Za častni, že 15. naslov revije Onaplus, ki slavi ženske z najrazličnejših področij družbe, jo je med 10 finalistkami izbrala komisija. Sestavljali so jo odgovorna urednica revije Onaplus Sabina Obolnar, urednik Sobotne priloge Dela Ali Žerdin, filozofinja in publicistka Valentina Smej Novak ter aktivni državljan Žiga Vavpotič.

Kot so zapisali, je Miroševičeva močan zgled, »kajti osebni zgodbi navkljub – ali pa ravno zaradi nje – je njeno ravnanje najboljši primer, ki naj postane obče pravilo. Doma in v družbi. Zgled vsem nam, da je možno in da je vredno delati korake v boljši svet.« Miroševičeva je bila s svojim osebnim bojem, ki je hkrati boj za vse otroke z redkimi boleznimi, tudi med nominiranci za Delovo osebnost leta 2024.

Deseterica svobode in svetlobe

V uvodu večera v Festivalni dvorani je Sabina Obolnar poudarila izjemnost vseh 10 nominirank. »Prihajajo z najrazličnejših področij delovanja in na piedestal postavljajo človeka in sočloveka kot najvišjo vrednoto. Močna skupnost je njihova – in seveda naša – zaveza.« V deseterici so bile še: Darja Bavdaž Kuret, dolgoletna karierna diplomatka, ki je službovala vse od Izraela do Latvije, lani pa je karierno pot sklenila v Rusiji. Profesorica Maruša Bradač, vodilna svetovna raziskovalka na področju zgodnje astrofizike in specialistka za gravitacijsko lečenje. Helena Koder, pisateljica, scenaristka in režiserka dokumentarnih filmov, avtorica z Rožančevo nagrado ovenčane zbirke esejev Krošnja z neznanimi sadeži. Nika Kovač, direktorica Inštituta 8. marec, ki je s kolektivom zagnala evropsko pobudo Moj glas, moja izbira za varen in dostopen splav.

Na prireditvi, ki jo je povezovala Bernarda Žarn, so se poklonili tudi lani preminulima Manci Košir in Aniti Ogulin, ki sta v svojem življenju in predvsem s svojim življenjem spodbujali k sočutju, srčnosti, dobroti, solidarnosti. FOTO: Matej Družnik
Na prireditvi, ki jo je povezovala Bernarda Žarn, so se poklonili tudi lani preminulima Manci Košir in Aniti Ogulin, ki sta v svojem življenju in predvsem s svojim življenjem spodbujali k sočutju, srčnosti, dobroti, solidarnosti. FOTO: Matej Družnik
Predsednica Republike Slovenija Nataša Pirc Musar v družbi odgovorne urednice revije Onaplus Sabine Obolnar (levo) in direktorice medijske hiše Delo Nataše Luša FOTO: Matej Družnik
Predsednica Republike Slovenija Nataša Pirc Musar v družbi odgovorne urednice revije Onaplus Sabine Obolnar (levo) in direktorice medijske hiše Delo Nataše Luša FOTO: Matej Družnik
Deseterica, ki navdihuje. FOTO: Dejan Javornik
Deseterica, ki navdihuje. FOTO: Dejan Javornik
Občinstvo v Festivalni dvorani je toplo pozdravilo letošnje nominiranke za naziv ona365. FOTO: Dejan Javornik
Občinstvo v Festivalni dvorani je toplo pozdravilo letošnje nominiranke za naziv ona365. FOTO: Dejan Javornik

Barbara Miklošič, ustanoviteljica in vodja bolnišnične knjižnice v UKC Ljubljana. Mojca Seliškar Toš, pravnica, predsednica ustanove Pustimo jim sanje – Fundacija Danila Türka, ki ji je uspelo iz Gaze na zdravljenje v Slovenijo pripeljati že več kot 200 otrok. Ema Rogač Randl, filantropinja, naslednica Anice Mikuž Kos, ki je lani v Ukrajini organizirala odmevno akcijo za psihosocialno pomoč otrokom in odraslim. Sara Köleš Ribeiro, direktorica Zadruge za razvoj podeželja Pomelaj iz Male Polane, ki si prizadeva za ohranjanje pletarstva na Slovenskem. Tanja Žagar, pevka, ki je zaradi načina spoprijemanja s hudo boleznijo postala navdih za ženske.

Direktorica medijske hiše Delo Nataša Luša je v slavnostnem večeru poudarila, da izbor dokazuje, »da lahko verjamemo v moč povezovanja, v toplino in mehkobo družbenega pletiva, ki ga znajo stkati ženske – in ga razumejo ter cenijo tudi mnogi moški«. Slavnostna govornica na prireditvi je bila tudi predsednica Republike Slovenije Nataša Pirc Musar, ki je dejala, da ne slavimo le dosežkov nominirank, ampak »občudujemo tudi vrednote, ki jih predstavljajo: znanje, vztrajnost, solidarnost, poštenost in odgovornost«. Na prireditvi so se poklonili tudi lani preminulima Manci Košir in Aniti Ogulin, ki sta v svojem življenju in predvsem s svojim življenjem spodbujali k sočutju, srčnosti, dobroti, solidarnosti, vsej družbi pa nemalokrat nastavljali tudi ogledalo. 

Predstavitvene informacije

Komentarji:

Predstavitvene informacije

Spletna mesta Dela d.o.o. uporabljajo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve in funkcionalnosti, ki jih brez piškotkov ne bi mogli nuditi. Ali soglašate z namestitvijo piškotkov na omenjenih straneh?


Potrjujem vse Sprejmem nujne Več informacij