DL: Marija Vegelj Pirc - Bolniki potrebujejo zdravila in pogovor

1.5.2024 | 18:40

Marija Vegelj Pirc (Foto: Pauli)

Biti dober zdravnik, a v prvi vrsti ostati preprost človek, ki rakavemu bolniku prijazno prisluhne in ga ne pusti samega z njegovimi strahovi, si je za cilj že zgodaj zadala prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., priznana nevropsihiatrinja in pionirka psihoonkologije v Sloveniji, po rodu Brežičanka. Na več kot 50-letni poklicni poti ji je to nedvomno uspelo. Rakavi bolniki imajo danes tudi po njeni zaslugi podporo v bolnišnici, Marija Vegelj Pirc pa je bila tudi pobudnica ustanovitve Društva onkoloških bolnikov Slovenije in njegova dolgoletna predsednica. Še danes, kot 84-letnica, ne miruje in jim pomaga. Za predano, hrabro in človekoljubno delo je prejela mnoga priznanja in nagrade, nedavno je bila tudi kandidatka za Slovenko leta 2023. A še vedno ji največ pomeni, da je bila s svojim znanjem in sposobnostmi glas bolnikov v času, ko ga ti niso imeli. Kot pravi v pogovoru za Dolenjski list, se je v vseh letih od njih tudi sama veliko naučila za življenje, ki ga neizmerno ceni.

Da je zdravje res najpomembnejša vrednota, se pogosto zavemo, šele ko nas doleti bolezen. Pogost je tudi rak. Ali ta diagnoza za bolnika še vedno pomeni smrtno obsodbo?

Zdravje ni samoumevna dobrina in za svoje zdravje smo dolžni skrbeti kot posamezniki in kot družba. S preventivo in zdravim načinom življenja bi lahko v Sloveniji preprečili skoraj polovico vseh rakov. Zaradi napredka znanosti imamo vedno boljše možnosti tudi za odkrivanje in uspešno zdravljenje. Rak postaja vse bolj obvladljiva kronična bolezen in že dolgo ni več sinonim za smrt.

Koliko se je umrljivost za rakom zmanjšala od začetka vaše zdravniške poti? Katerih pridobitev ste najbolj veseli?

Ob obujanju spominov mi je vedno toplo pri srcu ob zavesti, da sem bila v zadnjih 50 letih priča izjemnemu napredku v onkologiji. Kako zelo smo se skupaj z bolniki veselili sistemskega zdravljenja, ki je prvi večji razmah doživelo v drugi polovici 20. stoletja z razvojem kemoterapije in hormonskega zdravljenja. Z uvajanjem vsakega novega zdravila ter razvojem kirurškega in obsevalnega zdravljenja smo dosegali večjo ozdravljivost in daljše preživetje. Bliskovit razvoj molekularne biologije v onkologiji je s pogledom v skrivnostno življenje celice odprl nove možnosti. Tako so na ravni genov začeli razvijati nove diagnostične metode in nova zdravljenja, ki omogočajo vsakemu bolniku in njegovemu tumorju prilagojeno zdravljenje.

Se spominjate na primer prve prsne proteze za ženske z rakom dojk?

Zelo dobro, in tudi takratnih smernic kirurškega zdravljenja, ki je zahtevalo celotno odstranitev dojke in vseh pazdušnih bezgavk, včasih celo velike prsne mišice. Protez pa ni bilo. Na zavodu za rehabilitacijo Soča so poskušali improvizirati neki izdelek iz pene, kot za oblazinjeno pohištvo. Potem je onkološki inštitut začel uvažati proteze, žal najcenejše. Prsna oblika je bila izdelana iz tršega polivinila, napolnjena s parafinom, ki se je lahko hitro poškodovala in parafin je iztekel. Danes smo zares lahko veseli, saj so ženske s kombiniranim zdravljenjem ob ohranitveni operaciji veliko pridobile, ne le pri zmanjšanju umrljivosti, ampak tudi pri kakovosti življenja. Na voljo imajo odlične silikonske proteze in tudi možnost rekonstrukcije dojke.

Pa vendar še vedno mnogi rakavi bolniki (kmalu) umrejo. Ste svojim pacientom in njihovim svojcem vedno odkrito povedali diagnozo, tudi slabo?

Smrt ostaja skrivnostna spremljevalka Življenja. Ob spremljanju bolnika sem si v prvi vrsti prizadevala vzpostaviti pristen in iskren odnos, ki temelji na spoštovanju, zaupanju in odkritem pogovoru. Bolnik je v središču pozornosti, dolžni smo ga seznanjati z njegovim stanjem, tudi slabim, in v soglasju z njim sodelovati s svojci. Torej ni vprašanje, ali povedati, temveč kako, kdaj in koliko. V procesu spremljanja in psihološke podpore niso izrečene besede na prvem mestu, pogosto so zgovornejša nebesedna sporočila. Zgodilo se je denimo, da sem bila v zadregi, kako bi nadaljevala pogovor z umirajočo bolnico. Umolknili sva in se pogledali v oči. Ona je z blagim glasom prva spregovorila: »Ni me strah, le za moža me skrbi, ali bo znal poskrbeti za najini nedorasli hčeri. Prosim, pogovorite se z njim.« Kot bi me hotela potolažiti, je čez čas nadaljevala: »Zame ne skrbite, saj sva že dolgo vedeli, obe sva vedeli, da mi ne morejo več pomagati.« Hvaležen stisk roke ob slovesu – obe sva vedeli, da je zadnji. Neprecenljivo občutje presežnega.

Se v naši družbi še vedno premalo pogovarjamo o minljivosti, smrti?

Danes nam na vseh področjih zmanjkuje časa, saj se utapljamo v dnevnih obveznostih in skrbi za boljši jutri. Vsi bi bili radi srečni. In kdo bi si pri tem vzel čas za razmišljanje o smrti? V tem kontekstu lahko rečem, da smrt ostaja tabu tema in da bo nekaj zadržanosti okoli tega pogovora vedno obstajalo. A življenje človeka zaustavlja, da se mora spraševati tudi o globljem smislu življenja. Ob spoprijemanju z rakom se kar sama po sebi zastavljajo taka vprašanja in pogovori o njih so lahko zelo odrešujoči. Od bolnikov sem se veliko naučila in jih občudovala, kako so zmogli spremeniti svoje življenje in z novimi spoznanji zaživeti lepše, polneje.

Smrt je del življenja, radi poudarjamo, zato bi se morali več pogovarjati o Življenju. Če sprejmemo življenje kot dar in absolutno vrednoto, ga ne smemo relativizirati. Ne more biti vrednota le takrat, ko smo zdravi in uspešni, ampak do zadnjega diha. Želim, da bi ozavestili to spoštljivo in odgovorno zavedanje, ga živeli in udejanjali v odnosu do težko bolnih in umirajočih, na individualni in družbeni ravni.

V svoji zdravniški praksi ste kmalu ugotovili, da bolniki prav tako kot zdravljenje potrebujejo tudi lepo besedo, pogovor, razlago, in na tem področju ste orali ledino.

Na Onkološkem inštitutu so od vsega začetka pri obravnavi bolnikov upoštevali njihove duševne stiske in psihosocialne potrebe. Sama sem kmalu prepoznala pomembnost tega področja in ga glede na nova gibanja v svetu želela utemeljiti tudi pri nas z novo stroko – psihoonkologijo, ki je bila z odprtjem oddelka leta 1984 tudi uradno registrirana. Žal smo imeli pri razvoju vseskozi zelo omejene možnosti. A bolnikov je bilo vedno več, slišala sem jih, jih podpirala. Zato je bilo treba preseči ozke službene okvire in z bolniki vzpostavljati še dodatne vire pomoči. Tako smo začeli uvajati v svetu že uveljavljen program organizirane samopomoči žensk z rakom dojk Pot k okrevanju in ga po ustanovitvi Društva onkoloških bolnikov leta 1986 širili po vsej Sloveniji. Posebej usposobljeni prostovoljci z lastno izkušnjo raka so bili moj navdih. Po številnih vzponih in padcih so radostno zaživeli v novem poslanstvu in postali dragocena opora in vzor vsem na novo obolelim.

Prostovoljstvo se je vseskozi prepletalo z mojim poklicnim delom in mi pomeni način življenja tudi danes. Čut za drugega je v vsakem človeku, a za vrednoto humanosti oz. humanitarnosti se moramo odločiti, jo živeti in čut za sočloveka negovati.

Kakšne podpore so rakavi bolniki pri nas lahko deležni tudi po vaši zaslugi?

Rak ni več tabu, o njem se odkrito govori in piše. Bolniki so bolj opolnomočeni in ozaveščeni, na voljo imajo veliko informacij in podpore. Danes je na ministrstvu za zdravje registriranih že 17 nevladnih organizacij, ki s svojimi programi pomagajo bolnikom in njihovim svojcem. V našem društvu denimo deluje 20 skupin za samopomoč, tudi v Novem mestu. Psihološko strokovno pomoč lahko poiščejo tudi v svojem kraju.

Psihoonkologija je prepoznana in pomembno je, da osnove tega pristopa obvladajo vsi, ki spremljajo bolnika. Oddelek za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu, ki letos praznuje 40-letnico delovanja, zaposluje psihiatrinjo, tri psihologinje in medicinsko sestro. Enako visok jubilej slavi tudi društveni program Pot k okrevanju. Teh napredkov in obletnic sem seveda zelo vesela.

Kar naprej je slišati, da je zdravnikov premalo, da so preobremenjeni, osebnega stika bolnika z zdravnikom je vedno manj, za kar ima zasluge tudi obdobje covida. Kako naj zdravnik to spremeni?

Vse, kar ste našteli, je res, a to, da ne dobiš zdravnika, ko ga potrebuješ, je nezaslišano. Že desetletja govorimo o nujni reformi našega zdravstva in zelo žalostno je, da nam ni uspelo priti niti do prvega koraka – do nacionalnega soglasja, kaj naše javno zdravstvo sploh je oz. naj bo. Smo v dobi digitalizacije, ko se bliskovit tehnološki napredek seli v vse pore našega življenja, tudi v zdravstvo, veliko je prilagajanja in iskanja novih poti. Robotizacija prihaja v medicino. Ali bomo znali te pridobitve obrniti v svoj prid – v večjo humanizacijo družbe in medicine?

Pri tem je pomemben in soodgovoren vsak posameznik – vsak zdravnik, ki kljub težavam izpolnjuje vrednote svojega poslanstva, je dragocen. Četudi je to, kar dela, le kapljica v morje. A brez kapljic tudi morja ne bi bilo – nas je spodbujala že mati Tereza. Odgovarjajmo torej na izzive, tudi preizkušnje nas bodo okrepile.

Kako ste krmarili med družinskimi obveznostmi in zahtevno zdravniško službo?

Zelo dobro. Seveda mi je bilo ob preizkušnjah in boleznih kdaj tudi zelo težko, a sem ob pomoči družine zmogla. Oboje mi je bilo zelo pomembno, zato mi je uspevalo zavzeto in uravnoteženo delovati na obeh straneh. To sem zmogla tudi zato, ker mi ni bilo nikoli treba opravljati dežurstev niti nadur, samo normalno delo, kot ga zdaj uveljavljajo nekateri stavkajoči zdravniki. Za to možnost sem še danes hvaležna.

Že kar nekaj let ste upokojeni, a se še zdaleč ne obnašate tako. Še vedno ste na voljo rakavim bolnikom za pogovor in nasvet, na Društvu onkoloških bolnikov sta navedena vaš e-naslov, telefonska številka. To počnejo redki upokojeni zdravniki. 

Stereotipna predstava o upokojencih se me ni nikoli dotaknila. Zdi se mi normalno, da človek tudi po upokojitvi nadaljuje življenje brez večjih pretresov in dela, dokler zna in zmore. Meni se po upokojitvi pred dvajsetimi leti življenje ni bistveno spremenilo, saj sem imela pred tem že kar preveč dodatnega dela v onkološkem društvu. Zato sem v šali govorila, da se veselim upokojitve, da bom lahko hodila samo še v eno službo. In res sem se potem v celoti predala prostovoljnemu delu za društvo in ga do leta 2017 tudi vodila. Čut za sočloveka oz. pomoč ljudem je vrednota, ki me je vodila v študij medicine in skozi življenje. Zato ostajam na voljo ljudem, s klici in pošto me nikakor ne obremenjujejo. Saj tisti, ki daje, tudi sam veliko prejema.

Zdravniški poklic je poslanstvo in vi ste menda že kot otrok na paši vedeli, da boste zdravnica. Kakšne spomine imate na otroštvo v Kraški vasi pod Gorjanci, iz kakšne družine prihajate, katere vrednote so vam predali starši?

Da, otrok na paši – nostalgičen spomin. Na samotni kmetiji ni bilo sosedovih otrok, da bi se skupaj igrali na paši. Zato je bila pri nas navada, da smo imeli pastirji knjigo v roki, brali smo in sanjali. Tako sem si že v osnovni šoli ob branju spominov švedskega zdravnika Axela Muntheja z naslovom San Michele zadala cilj, da bom postala zdravnica. Na prvi pogled neuresničljiv cilj za devetega, najmlajšega otroka v kmečki družini, ki je v težkih povojnih časih po vrnitvi iz izgnanstva v Nemčiji morala začeti vse na novo. A otroci smo vedeli, da zmoremo marsikaj, čeprav pot do pravih ciljev ni lahka. Starši so nam vedno govorili: »Učite se, dovolj ste pametni, lahko boste dosegli lepe poklice. In če boste pošteno delali, boste lahko tudi srečni.«

Med vašimi osebnostnimi lastnostmi sta poleg srčnosti, prijaznosti in delavnosti tudi pokončnost in pogum. Menda ste v življenju imeli kar nekaj težav, ker niste šli v komunistično partijo in zato najprej niste bili sprejeti na medicinsko fakulteto. A to vas v prizadevanjih ni ustavilo.

V življenju ne gre nikoli vse gladko, v premagovanju težav se učimo in krepimo. Sicer pa zaradi svojega prepričanja nisem imela neposrednih težav, bila sem pa seveda na tistem »drugem« spisku, brez privilegijev.

Bili so čudni časi, ko smo tudi na fakulteti imeli med sabo plačane ovaduhe, študente. Za danes je nepojmljivo npr. tudi to, da je ravnatelj brežiške gimnazije tik pred maturo vsak dan v glavnem odmoru prihajal v razred in nas vabil v partijo, vsakega, ki je že dopolnil 18 let. Obljubljal je, da bo vsak imel boljše možnosti za vpis, tudi na fakulteto, če bo imel njihovo priporočilo. To se nikakor ni skladalo z mojimi načeli – le z znanjem in s poštenim delom bom napredovala. Kmalu je sledila prva lekcija, ko se mi ni uspelo vpisati na medicinsko fakulteto kljub opravljenim izpitom. Privilegirani kandidati so imeli pač prednost. Seveda me to ni moglo zaustaviti – po letu dni na pravni fakulteti sem bila nato le sprejeta na medicinsko, kamor me je vleklo srce.

Se še vračate v rodni kraj, imate tam sorodnike, se veselite napredka vaše občine Brežice?

Ker izhajam iz velike družine, imam zdaj veliko sorodnikov, ki živijo v različnih krajih po Sloveniji, največ v brežiški in krški občini, pa tudi v Kanadi, kamor sta se izselila dva moja brata. Vsi so mi ljubi. Žal je domačija v Kraški vasi trenutno zapuščena. Občasna družinska srečanja štirih generacij naše družine me prevzamejo. Tako sem pred kratkim na obisku pri nečakinji v Dobovi prvič segla v roku še enemu prapranečaku – neprecenljiva otroška milina. Hvaležna za vse blagoslove se iskreno veselim tudi lepega napredka moje rodne občine Brežice in vseh prijaznih ljudi.

Članek je bil objavljen v marčevski tiskani številki Dolenjskega lista

Lidija Markelj